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準爸爸、準媽媽檢查若出現這種狀況,當心寶寶恐有罕病在身。國健署今(8)日提醒,只要準媽媽第一次產檢的血液檢查懷疑為海洋性貧血者,準爸爸也得接受血液檢查,國健署皆有補助,因若是同型帶因者的夫妻,寶寶有4分之1機會成為重型海洋性貧血患者,須終身輸血或接受骨髓移植,才能維持生命。

海洋性貧血(Thalassemia)是國人常見的體染色體單一基因隱性遺傳疾病,國人帶因率約為6%,以105年底總人口2354萬人推估,國內約有超過141萬人為海洋性貧血帶因者。

國健署婦幼健康組組長陳妙心表示,海洋性貧血主要分為甲型和乙型,又以甲型較多,大部分帶因者沒有症狀,只有透過血液檢查才能知道自己有沒有帶因狀況。

陳妙心說,重型海洋性貧血為罕見疾病,依罕病通報資料顯示,至105年底全國累計個案共345人,目前國健署補助準媽媽第一次產檢(懷孕第12周前)含血液常規檢查,如果「平均紅血球體積(MCV)」屬於較小(≦80 fl)者,經醫師診斷疑似為海洋性貧血者,會安排準爸爸一起接受血液檢查,如果也屬於較小者,醫師會再安排夫妻兩人後續抽血,進行帶因者檢查。

陳妙心強調,經檢查為同型帶因者的夫妻,胎兒須接受海洋性貧血的產前遺傳診斷,以避免生下重型海洋性貧血兒夏季特賣 ,而105年共補助371名胎兒有罹患海洋性貧血高風險的準媽媽接受產前遺傳診斷,有72個胎兒經確診為重型海洋性貧血。

目前國健署皆提供部分檢驗費用補助如下:(設籍六都者,由地方衛生局補助;設籍其他縣市者,由國健署補助)

1.準媽媽及準爸爸經血液常規檢查發現「平均紅血球體積(MCV)」皆≦80 fl者,補助夫妻2人接受海洋性貧血檢查(帶因者確診),每人可最高補助2000元檢驗費。

2.如夫妻經確診皆為海洋性貧血同型帶因者,因寶寶有1/4機會成為重型海洋性貧血兒,故政府補助對胎兒進行產前遺傳診斷,每胎最高補助5000元;如同時為低收入戶,或居住優生保健措施醫療資源不足地區等80區,再額外補助採檢費3500元,每胎最高補助8500元。

3. 如胎兒確診為海洋性貧血基因異常者,會由醫療新款院所提供遺傳諮詢服務,對於重型海洋性貧血的胎兒,後續是否接受人工流產,皆尊重家長決本月優惠定。



下面附上一則新聞讓大家了解時事



針對年改會副召集人、政務委員林萬億受訪表示,包含18%優存在內的退休俸「均按規定辦理」。日昨,林透過年改辦公室發布澄清稿強調,即使年改後的18%優存尚未歸零,他也不會領取。林表示,他十年前就有資格退休領18%,但過去沒有領;而等他今年從台大屆齡退休,也還在政務官任內,依法不能領退休金,也沒有領18%;未來年改修法通過後,18%很快歸零,即使還有18%,他也不會領。說實話,教育部長潘文忠「粉飾太平」的澄清,根本搞錯方向。

坦白說,林的說法基本上沒有解決兩項問題,第一,姑且不論林究竟有無政治敏感度,應該在刮別人鬍子以前,將自己的刮乾淨外,重點是,「其他的閣員」如果真同屬「同一蔡團隊」的話,那這些人有無學習、比照蔡英文公開放棄領18%的決心與魄力?否則,豈不坐實有心砍別人、無心砍自己的雙重標準?遑論年改最終竟然還變成「一黨兩制」?同一政府各個部會各吹各的調?何況,檢視蔡團隊的「各項施政」,本來就應站在制高點驗證,所有的政策都是「連動的」,改革更不該「見樹不見林」的只想走「巧門」與「偏門」。

其次,姑且不論筆者一再在政論節目上強調,年改千萬不能變成台諺的「省小條、開大條」,上從蔡總統、五院院長及國營事業董事長等應率先「以身作則、共體時艱」的減薪,待經濟好轉再行恢復外,更重要的是,如果李來希理事長在臉書上的公開發言為真,亦即林「退休後有兩種方式」可選擇,如果林選擇的是第二種領政務官相關給付的話,一個月包含特支費等竟可以領到近25萬的話,那林又何須選擇領18趴呢?「這就是魔鬼藏在細節裡」。

進一步說,年改邏輯如果講求真正公平、真想「世代正義」解決財政危機的話,那林「未來的做法」豈不應該證明自己「大公無私」,說實話,就因為民進黨慣性的以「打選戰的方式」來推動自我感覺良好的「轉型正義」,諸多包裝著「表面正義」的政策,往往經不起「真正的『真相檢驗』」,準此,除了台灣人民不應被誤導欺騙外,更關鍵的是,除非李「說謊」,否則,林政委當然應該說清楚講明白,至少也應透過司法「還原真相」,究竟,他將來可以領多少「保障」?

●本文作者為國民黨文傳會副主委胡文琦。

●本文為作者評論意見,不代表《NOWnews今日新聞》立場。

●來稿或參與討論,文章歡迎寄至public@nownews.com



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